Programas ANFM: orientación, comunidad y conocimiento

Mapa de seis pilares

Cada pilar muestra su estatus operativo en texto. «Según disponibilidad» o «En desarrollo» significa que no se anuncia como servicio activo.

• 01

  Orientación

  Según disponibilidad

  Un primer punto de contacto para escuchar tu situación y responder dudas sobre información y recursos.

  Para quién: Personas con NF, familias y personas que buscan información.

  Límite: No diagnostica, no prescribe ni gestiona urgencias. Sin compromiso de tiempos hasta validar el protocolo.

  Conocer orientación

  Qué ofrece

  • Escucha inicial por correo con términos generales.
  • Orientación sobre qué información buscar y qué preguntar.
  • Derivación a recursos del propio sitio.
• 02

  Bienestar

  Por confirmar

  Orientación general sobre emociones y vida cotidiana, sin sustituir la atención de salud mental.

  Para quién: Personas con NF, familias y cuidadores.

  Límite: No es psicoterapia. Los servicios psicosociales de ANFM no están confirmados.

  Bienestar emocional

  Qué ofrece

  • Contenidos sobre emociones y comunicación.
  • Herramientas para conversar con tu entorno.
  • Rutas claras para buscar apoyo profesional.
• 03

  Comunidad

  En desarrollo

  Espacios de encuentro y conversaciones respetuosas entre personas que viven con NF.

  Para quién: Personas con NF, familias y personas interesadas.

  Límite: No hay foro ni acceso privado activo. Las reglas de moderación están pendientes.

  Conocer la comunidad

  Qué ofrece

  • Presentación de Comunidad Amigos NF.
  • Información de actividades cuando exista calendario aprobado.
  • Camino a la membresía informativa.
• 04

  Educación

  Según disponibilidad

  Materiales educativos abiertos para comprender los diagnósticos y navegar información confiable.

  Para quién: Toda persona, sin necesidad de membresía.

  Límite: Contenido en revisión clínica; no sustituye la valoración médica.

  Ir a la biblioteca

  Qué ofrece

  • Guías HTML propias de primeros pasos y familia.
  • Preguntas frecuentes y fuentes verificadas.
  • Hoja de preguntas imprimible.
• 05

  Red profesional

  En desarrollo

  Una red de colaboración con profesionales de salud interesados en educación y vinculación responsable.

  Para quién: Médicos, enfermería, psicología, residentes y otras profesiones.

  Límite: La red no está operativa ni verificada. No publicamos directorios ni fichas sin consentimiento.

  Colaboración profesional

  Qué ofrece

  • Criterios y formas de colaboración por definir.
  • Solicitud de interés por correo con revisión manual.
• 06

  Investigación

  En desarrollo

  Conexión entre evidencia, experiencia de la comunidad e incidencia en derechos.

  Para quién: Comunidad, académicos, profesionales y autoridades.

  Límite: No publicamos resultados de encuestas sin denominador, metodología y aprobación.

  Investigación y derechos

  Qué ofrece

  • Explicación de cómo se conoce un estudio verificado.
  • Recorrido de atención en tres capas.
  • Agenda de incidencia como propuesta.