Neurofibromatosis tipo 1
La forma más frecuente. Puede manifestarse con manchas café con leche, neurofibromas, alteraciones óseas o dificultades de aprendizaje.
Asociación civil · +20 añosNo tienes que recorrer
No tienes que recorrer
el camino de la NF en soledad.
Si tú o alguien de tu familia vive con Neurofibromatosis tipo 1 (NF1), tipo 2 (NF2) o schwannomatosis, aquí hay orientación clara, acompañamiento emocional y una red de familias que ya recorrió este camino en México y LATAM.
Respuesta de nuestro equipo en 24–48 h · Sin costo, sin compromiso
- Años
- +20
- Alcance
- México y LATAM
- Enfoque
- Integral
“Cada familia merece guía, red y esperanza desde el primer contacto.”
Nuestra razón de ser
Lo primero es entender
La Neurofibromatosis en palabras claras
La NF es un conjunto de condiciones genéticas poco conocidas que afectan los nervios. Muchas familias tardan años en recibir un diagnóstico certero. Conoce las tres formas principales:
Neurofibromatosis tipo 2
Se caracteriza principalmente por schwannomas bilaterales en el nervio vestibulocochlear, con posible impacto en la audición y el equilibrio.
Schwannomatosis
Provoca tumores benignos en los nervios con dolor crónico. Se diagnostica cuando no se cumplen criterios de NF1 ni NF2.
¿Tienes dudas sobre un diagnóstico o síntomas? Nadie tiene que responder eso sola.
Leer la guía completaCómo te acompañamos
Un acompañamiento en tres frentes: salud, emoción y comunidad
No damos recetas generales. Escuchamos tu caso, te orientamos sobre los siguientes pasos y te conectamos con especialistas y con otras familias que entienden lo que estás viviendo.
Orientación médica
Te ayudamos a entender tu diagnóstico, qué especialistas consultar y qué preguntar en cada cita, sin lenguaje complicado.
Apoyo emocional
Espacios para procesar el miedo y la incertidumbre, tanto para la persona con NF como para madres, padres y hermanos.
Comunidad de familias
Encuentros con otras familias que viven la NF día a día, donde se comparten experiencias reales y soluciones prácticas.
Vínculos con especialistas
Te orientamos para llegar a profesionales con experiencia en NF1, NF2 y schwannomatosis en México.
+20 años
Acompañando familias
Quiénes somosConoce nuestra historia
Nacimos para que ninguna familia con NF camine sola
Amigos con Neurofibromatosis México A.C. es una asociación civil con más de 20 años de trabajo. Vimos de cerca cómo el desconocimiento retrasa diagnósticos, genera miedo y aísla a las familias. Por eso construimos un espacio donde cada persona encuentra información clara y personas que la acompañan.
Información clara
Explicamos la NF sin tecnicismos, para que puedas tomar decisiones con confianza.
Acompañamiento integral
Atendemos la parte de salud, la emocional y la social, porque ninguna se resuelve sola.
Cercanía humana
Escuchamos cada historia y respondemos con respeto, tiempo y calidez.
Alcance regional
Acompañamos a familias en México y LATAM, presencialmente y a distancia.
Comunidad viva
Ver todos los eventosEncontrarnos cambia la forma de vivir la NF
Los encuentros presenciales y virtuales son donde las familias dejan de sentirse solas, comparten dudas y celebran logros juntas.
Encuentros de familias
Espacios donde compartimos experiencias y aprendemos juntos sobre la NF.
Visitas y orientación
Acompañamos a familias que necesitan guía para dar el siguiente paso.
Campañas de visibilidad
Hacemos visible la NF para que más personas reciban diagnóstico y apoyo a tiempo.
Empezar es sencillo
Tres pasos para dejar de sentirte sola
- 01
Cuéntanos tu situación
Llena el formulario con un breve resumen. No necesitas tener un diagnóstico definitivo.
- 02
Te orientamos
Una persona de nuestro equipo te contacta para escucharte y canalizarte con el apoyo adecuado.
- 03
Encuentra tu red
Te conectamos con especialistas y con otras familias que ya recorren este camino.
Estamos aquí
Escríbenos. Tu historia nos importa.
Cuéntanos quién eres y qué necesitas saber. Puedes escribirnos en nombre propio o de tu familia; no importa si ya tienes diagnóstico o si apenas tienes sospechas.
Solicitar orientación gratuita
Respondemos en 24–48 horas hábiles. Tus datos son confidenciales.